کتاب ژن بد!

کتاب ژن بد! نوشته نعیمه پورمحمدی است. این کتاب را انتشارات کتاب طه منتشر کرده است. این کتاب درباره اخلاق آزمایش غربالگری و سقط جنین گزینشی است.

درباره کتاب ژن بد!

نویسنده در کتاب ژن بد درباره مسائل اخلاقی غربالگری و سقط جنین گزینشی به هنگام ناهنجاری جنینی بحث می‏‌کند. می‏‌دانیم که سقط جنین انواعی دارد. در تقسیم کلی، سقط جنین یا «خودبه‌‏خودی» است یا «عمدی». سقط عمدی نیز یا ناشی از «حادثه و خشونت» است، یا «جنایی و کیفری» است، یا «القایی و درمانی». به سقط غیرقانونی، سقط جنایی یا کیفری گفته‏‌اند و سقط به هنگام بیماری مادر یا جنین، سقط القایی یا درمانی نام گرفته است که سقط جنین دارای معلولیت در همین دسته سقط جنین درمانی قرار می‌‏گیرد. نام «سقط جنین گزینشی» را نیز به این دلیل بر روی آن گذاشته‌‏اند که با هدف انتخاب کودک سالم و کامل و حذف کودک ناسالم و ناقص، گزینشی در میان جنین‌‏ها صورت می‌‏گیرد. پیدا است که این گزینش همیشه راجع به سلامت بدنی جنین نیست. بعضاً سقط جنین گزینشی با گزینش هوش برتر، قد بلندتر، جذابیت بیشتر و جنس برتر (غالباً پسر) انجام می‌‏شود که موضوع این نیست. در این کتاب غالباً از سقط جنین گزینشی به هنگام نقص جنینی سخن می‌‏گوییم، ولی ممکن است در جاهایی بحث به گزینش‌‏های دیگر هم کشیده شود.

این کتاب، یازده استدلال از کسانی که به سقط جنین آری می‌‏گویند و هشت استدلال از کسانی که به سقط جنین نه می‌‏گویند مرور می‌‏کند. این استدلال‏‌ها را عمدتاً از منابع فارسیِ موجود گرد آورده‏ است. 

خواندن کتاب ژن بد! را به چه کسانی پیشنهاد می‌کنیم

این کتاب را به تمام علاقه‌مندان به اخلاق پزشکی پیشنهاد می‌کنیم.

بخشی از کتاب ژن بد!

نگه‏داری از فرزند معلول هزینه‌‏بر است. این لبّ کلام این استدلال است. با تولد فرزند معلول هزینه‌‏های هنگفت مالی و فشارهای سنگین اجتماعی بر دوش خانواده و اجتماع تحمیل می‏شود. از این‏ رو است که پیش‏گیری از تولد این فرزندان بهتر از آن است که برای زندگی آنها این ‏قدر پول بر باد دهیم. سقط جنین گزینشی، مادران را از بار سنگین بزرگ‏ کردن بچه‌‏های معلول نجات می‏‌دهد. در واقع، طرفداران سقط جنین گزینشی می‏گویند ما در حکم جامعه راه‌‏هایی داریم که تعیین کنیم چه کسانی سربار جامعه می‏شوند و تصمیم بگیریم که بهتر است آنها به دنیا نیایند و این حق ما است.

حتی حضور معلولان در جامعه بار روانی اضافه‏ای بر افراد سالم وارد می‏کند. مارشا ساکتن درباره تجربه‏اش از شرکت در یکی از کنفرانس‌‏های مربوط به حقوق معلولانِ زن در ونکوور در سال ۱۹۹۴ نوشته است. به گفته او، زنانی که در آن کنفرانس شرکت کرده بودند زنانی روی صندلی چرخدار و زنان نابینا با سگ راهنما و زنان ناشنوا با دستگاه نشانگر علامت و زنانی با قیافه‌‏های ترسناک ناشی از سوختگی یا قیافه‌‏های ناهنجار و زنان فاقد عضو یا همراه با عصا و جز آن بودند. طبیعی است که این موقعیت، برقراری ارتباط را بسیار دشوار کرده بود. او می‌‏گوید من تصمیم گرفتم از زنان سالم و غیرمعلول بپرسم که چه احساسی دارند از اینکه با چنین تنوعی از زنان معلول مواجه شده‏‌اند. ساکتن واکنش‏‌های آنان را این‏گونه شرح می‌‏دهد: «من عصبی هستم. نکند چیزی بگویم که توهین ‏آمیز باشد»؛ «احساس می‏‌کنم به‏ شدت ناشی‏‌ام. قیافه بعضی از این زن‌‏ها بسیار متفاوت است»؛ «در کابوس‏‌هایم تصویر یکی از این زن‏‌هایی که بدن بسیار عجیبی دارد می‏دیدم»؛ «من برای بعضی از این زنان معلولِ بدبخت احساس تأسف می‏کنم اما می‏دانم که نباید حس دلسوزی و ترحم پیدا کنم. درست است؟». منظور ساکتن از نقل این تجربه آن است که دقیقاً به نگاه واقعی افراد جامعه اشاره کند که تا چه حد معلولان را بار سنگین روانی و اجتماعی می‏دانند. به نظر می‏رسد عموماً همه مردم این فرض را پذیرفته‌‏اند که لذت از زندگی برای اشخاص معلول ضرورتاً کمتر از اشخاص غیرمعلول است؛ بزرگ‏کردن کودک معلول کاملاً مصیبت‏ بار است؛ سقط جنین گزینشی، مادران را از بار بزرگ ‏کردن کودکان معلول نجات می‏دهد. گسترش آزمایش‌‏های پیش از تولد نیز به این تصور عمومی دامن می‏زند که معلولیت اشتباهی حزن ‏انگیز است که می‏توان و باید جلوی آن را گرفت. معلولان با نگاه بار اضافه با توجیهی پذیرفتنی به حاشیه کشیده می‏‌شوند.