کتاب بایدها و نبایدهای خانواده های دارای فرزند معلول (اوتیسم)

کتاب بایدها و نبایدهای خانواده های دارای فرزند معلول (اوتیسم) نوشتهٔ سیدمصطفی موسوی، جلیل کریمی و مریم قلمباز است. نشر عطران این کتاب را روانهٔ بازار کرده است. این اثر دربارهٔ معلولیت به‌عنوان عارضه‌ای طبیعی و اجتماعی است كه در جوامع مختلف و به‌صورت‌های گوناگون ديده می‌شود.

درباره کتاب بایدها و نبایدهای خانواده های دارای فرزند معلول (اوتیسم)

کتاب بایدها و نبایدهای خانواده های دارای فرزند معلول (اوتیسم) معلولیت و پیامدهای منفی جسمی، روانی و اجتماعی ناشی از آن را یکی از موانع رشد و توسعهٔ کشور قلمداد می‌کند. معلولیت، پدید‌ه‌ای ناخواسته و ناگوار است که گروهی از انسان‌ها ممکن است به ناگزیر در بخشی از زندگی یا تمامی عمر خود به آن دچار گردند. آمارها نشان می‌دهد كه درصد قابل‌توجهی از افراد ھر جامعه را معلولین تشكیل می‌دهد. معلولیت از مفاهیمی است که قدمت تاریخی داشته و در هر مقطعی از تاریخ رویکرد جامعه نسبت به آن متفاوت بوده است و افراد دچار معلولیت گاهی سربار و گاهی مورد ترحم قرار می‌گرفته‌اند، اما امروزه افراد دچار معلولیت بیشتر به دنبال ایفای نقش و کسب مسئولیت در جامعه هستند.

داشتن کودک معلول، زندگی والدین را با چالش‌های گوناگونی مواجه می‌کند. والدین کودکان معلول به‌دلیل نبود توازن بین کار و اوقات فراغت، با محدودیت‌های فراوانی در زندگی اجتماعی و مدیریت زمان مواجه هستند. حمایت اجتماعی سازه‌ای چندبعدی است و ادراک فرد از مورد حمایت قرارگرفتن، دوست‌داشته‌شدن و ارزشمندبودن را نشان می‌دهد. شناخت موقعیت و وضعیت رفاهی افراد دچار معلولیت و خانواده‌های ایشان ضرورتی اجتناب‌ناپذیر است.

کتاب حاضر به‌دلیل اهمیت والدین کودکان دارای معلولیت و نگهداری و ایجاد شرایط مطلوب و بهینه در راستای بهبود این کودکان نوشته شده است.

خواندن کتاب بایدها و نبایدهای خانواده های دارای فرزند معلول (اوتیسم) را به چه کسانی پیشنهاد می‌کنیم

خواندن این کتاب را به پدرها و مادرهایی که فرزندان دچار معلولیت دارند، پیشنهاد می‌کنیم.

بخش‌هایی از کتاب بایدها و نبایدهای خانواده های دارای فرزند معلول (اوتیسم)

«بیماری اتیسم یا (درخودماندگی) یکی از بیماری‌های جدی گروه بیماری‌های رشدی اختلالات طیف اوتیسم  بوده که در اوایل دوره کودکی (معمولا قبل از ۳ سالگی) ظاهر می‌شود. اوتیسم یک معلولیت ذهنی پیچیده است و می‌تواند بر مهارت‌های اجتماعی فرد، ارتباطات، روابط و خود تنظیمی فرد تاثیر بگذارد.

اوتیسم به وسیله مجموعه‌ای از رفتارها تعریف شده که یک "شرایط طیفی" و تاثیر گذار به طور متفاوت بر افراد با درجات متفاوتی دارد. بنظر می‌رسدکه یک اختلال در سیستم عصبی که باعث عدم عملکرد صحیح مغز می شود در ایجاد این بیماری مؤثر می باشد.

این اختلال در بیماران اوتیستیک باعث می شود که مغز نتواند در زمینه رفتارهای اجتماعی و مهارتهای ارتباطی به درستی عمل کند.

کودکان و بزرگسالان اتیستیک در زمینه ارتباط کلامی و غیر کلامی، رفتارهای اجتماعی، فعالیت‌های سرگرم کننده و بازی دارای مشکل می باشند. افراد مبتلا به اوتیسم با برقراری ارتباط مشکل دارند. آن‌ها درک می‌کنند که دیگران چه فکر می‌کنند و چه احساسی دارند. این کار برای آن‌ها سخت است که خود را چه با کلمات و چه از طریق حرکات، حالات صورت و لمس بیان کنند.

افراد مبتلا به اوتیسم امکان مشکلات در یادگیری را خواهند داشت. همچنین امکان توسعهٔ نامنظم توانایی‌های آنها وجود دارد. به عنوان مثال، آنها اگر برای برقراری ارتباط مشکل داشته اما در هنر، موسیقی، ریاضی و حافظه فوق‌العاده خوبی می‌توانند داشته باشند. بنابراین دلیل آن‌ها به خصوص در آزمون‌های تحلیلی یا حل مساله خوب عمل می‌کنند. در حال حاضر بیشتر کودکان مبتلا به اوتیسم تشخیص داده می‌شوند. اما بالا بودن این آمار ممکن است به خاطر تغییرات در نحوه تشخیص بیماری باشد، نه به این دلیل که کودکان بیشتری دچار اختلال شده‌اند.

هرسال موسساتی مانند اتیسم اسپیک و یا مرکز کنترل و پیشگیری بیماری‌های امریکا و یا مرکز تحقیقات اتیسم و یا موسسات و مراکز تحقیقاتی دیگر آمارهای تازه در مورد اختلال طیف اتیسم را اعلام می‌کنند. تمامی این اطلاعات و حقایق به متخصصین و خانواده‌ها کمک می‌کند تا در مورد موقعیت امروز و آینده خود و این کودکان آگاه تر باشند تا بتوانند تصمیمات بهتر و درست تری را در مورد مراجعین یا فرزندان خود اتخاذ نمایند. این اطلاعات ارائه شده در سال ۲۰۱۸ به قرار زیر است:

ـ در سال ۲۰۱۸ مرکز کنترل و پیشگیری بیماری‌های امریکا اعلام نمود که از هر ۵۹ کودک در حدود ۱ نفر دارای اختلال طیف اتیسم است.

ـ ۱ نفر از هر ۳۷ پسر متولد شده

ـ ۱ نفر از هر ۱۵۱ دختر متولد شده

ـ پسران چهار برابر بیشتر از دختران با اختلال طیف اتیسم درگیرند.»