کتاب وقتی سندرم داون و اوتیسم تلاقی می کنند (جلد دوم)

کتاب وقتی سندرم داون و اوتیسم تلاقی می کنند (جلد دوم) نوشتهٔ مارگارت فروهلکه و روبین زابورک با ترجمهٔ نیلا وکیلی در انتشارات کنکاش به شکل دوزبانه منتشر شده است.

درباره کتاب وقتی سندرم داون و اوتیسم تلاقی می کنند (جلد دوم)

کتاب وقتی سندرم داون و اوتیسم تلاقی می کنند (جلد دوم) یکی از کتاب‌های تخصصی انتشارات کنکاش است. این کتاب راهنمای DS - ASD برای والدین و حرفه‌ای‌ها است. این کتاب به روان‌شناسان و والدین کمک می‌کند اطلاعات کاملی از تلاقی سندروم داون و اوتیسم داشته باشند.

خواندن کتاب وقتی سندرم داون و اوتیسم تلاقی می کنند (جلد دوم) را به چه کسانی پیشنهاد می‌کنیم

این کتاب را به روان‌شناسان به‌ویژه روان‌شناس‌های کودک و نوجوان پیشنهاد می‌کنیم.

بخشی از کتاب وقتی سندرم داون و اوتیسم تلاقی می کنند (جلد دوم)

«وقتی رابین زابورک دومین پسرش را به دنیا آورد. من پزشک اطفال او بودم و پزشک اطفال مهد کودک از او پرسید که آیا در خبر سختی که تامی با سندرم داون به دنیا آمده است، را به دنیا بیاورم. با وجود اینکه عصبی بودم، از قبل با رابین رابطه برقرار کرده بودم و احساس می کردم که بهتر است این خبر از من باشد. من سه سال بود پزشک اطفال بودم و این اولین تجربه من بود که با خانواده ای با فرزند مبتلا به سندرم داون کار می کردم. وقتی خبر را تحویل دادم، رابین گفت: "من می توانم از عهده آن برآیم، اما مطمئن نیستم که شوهرم می تواند" اما وقتی با شوهرش، باب صحبت کردم. او گفت که می تواند آن را رهبری کند. اما درباره رابین مطمئن نبود، وقتی هر دو در گفتگوی مورد همسرشان همین حرف را زدند؛ می دانستم که حالشان خوب خواهد شد. چندین سال بعد، رابین و باب.در گفتگوی صادقانه به فرزند خواندگی جانت کی فکر کردند که او نیز به سندرم داون مبتلا بود. جانت کی علاوه برداشتن سایر مشکلات، از جمله تولد با دست چپ و مقعد جعلی، به فشارخون ریوی شدید مبتلا بود که احتمال ابتلا به بیماری قلب قابل توجهی را داشت که می تواند باعث نارسایی او شود. در گفتگوی صادقانه با رابین در مورد گزارش بدبینانه متخصصان قلب و همچنین سایر مشکلات جانت کی، از رابین پرسیدم که آیا او بزرگی مشکلات پزشکی جانت کی را درک کرده است؟ اما در آن زمان، او و باب عاشق نوزاد او شده بودند و بنابراین بین تامی و جانت کی رابین معلم من در مورد کودکان با نیازهای ویژه مزمن شد.

برای یک پزشک سخت است که اعتراف کند که همه چیز را در مورد بیماریش به چه تشخیصی نمی داند. به همین دلیل است که برای متخصصان مراقبت های بهداشتی بسیار مهم است که به آنچه والدین در مورد فرزندانشان به شما می گویند گوش دهند. آن ها با چه کسی در ۲۴ ساعت شبانه روز هستند پس از تولد تامی، رابین به خود در مورد سندرم داون آموزش داد، به طوری که وقتی جانت کی شروع به نشان دادن علائم غیر مرتبط با سندرم داون کرد، مانند تکان دادن بازوها و عدم تماس چشمی به این فکر کرد که آیا دخترش اوتیسم دارد یا خیر، رابین مجبور شد قبل از اینکه او را به یک متخصص ارجاع دهد، در چندین ملاقات اداری، نگرانی هایش را با من در میان بگذارد. در گذشته ای کاش زودتر اوتیسم را تشخیص می دادیم، اما در یک بازدید مطب، بسیاری از نگرانی های دیگر مطرح می شوند و مدت زمان محدودی وجود دارد. پس از ارزیابی اولیه، متخصص تشخیص داد که جانت کی، در آن زمان ۴ ساله، اوتیسم ندارد. اما رابین از اینکه جانت کی ۱۰ ساله متفاوت بود متعجب شد و گفت" فکر می کنم او نیاز به ارزیابی مجدد دارد" در آن زمان بود که متوجه شدیم جانت کی واقعا به سندرم داون و اختلالات طیف اوتیسمDS-ASD مبتلا بوده است. همانطور که در فصل اول بحث شد. تنها در ۱۰ تا ۲۰ سال گذشته است که ما متوجه شده ایم که تا ۱۸ درصد از افراد مبتلا به سندرم داون نیز مبتلا به اوتیسم یا ASD هستند.

این اطلاعاتی است که اکثر متخصصان مراقبت های بهداشتی از آن آگاه نیستند و بر اهمیت این راهنمای مرجع تاکید می کنند، هرچه زودتر ASD در کودک مبتلا به سندرم داون کشف شود. مداخلات حیاتی زودتر شروع می شود. اکنون، از ۱۸ ماهگی، پزشکان در حال درک این موضوع هستند که با تشخیص دوگانه، مسائل پزشکی پیچیده تری شوند. برای مثال خطر ابتلا به بیماری سلیاک در کودکان مبتلا به سندرم داون افزایش می یابد. متخصص اطفال باید مراقب این ارتباطات باشد. اگر چه پیشرفتی که در زمینه آگاهی ما در مورد این ناتوانی ها انجام می شود. مهم است، اما آنچه از رابین آموختم، اهمیت مشارکت بین متخصص سلامت و والدین است. به عنوان یک پزشک، شما اغلب روی یک مشکل در یک زمان تمرکز می کنید، بنابراین گاهی اوقات دیدن تصویر بزرگتر دشوار است. مخصوصا برای بچه هایی که مشکلات متعددی دارند سخت است مانند DS-ASD به همین دلیل است که ورودی والدین می تواند بسیار مفید باشد. والدین کسانی هستند که رفتار فرزندان خود را هر روز می بینند.

در عین حال، متخصصان سلامت نمی توانند با تمام دانش پزشکی در حال تکامل همراهی کنند . اینجاست که والدینی که مانند رابین زابورک و مارگارت فروهلکه وارد می شوند. در تلاش های خود برای انجام هر چه بیشتر برای فرزندانشان، هر چیزی را که می توانند یاد می گیرند. و در این فرایند، مدافعان آن ها می شوند. رابین و مارگارت یک گروه حمایتی برای سایر والدینی که با DS-ASD سرو کار دارند راه اندازی کردند، و هر دوی آن ها ( به همراه سارا هارتوی) کنفرانس سالانه ای را از طریق ارتباط (سندرم داون- اختلالات طیف اوتیسم) گرد هم آورده اند و والدین و متخصصان راگرد هم می آورند. تنها کاری که ما پزشکان باید انجام دهیم این است که به حرف این والدین گوش کنیم.

اگر نوع رابطه من با رابین برقرار باشد همکاری با والدین بسیار آسان تر است من به اندازه کافی به او اعتماد کردم تا ناآگاهی خود را در مورد موضوع DS-ASD نشان دهم. یکی از رضایت بخش ترین چیزها در مورد پزشک اطفال، ایجاد یک رابطه صادقانه با والدین است، بنابراین میتوانید بگویید:" من واقعا در این زمینه تخصص ندارم. اما افرادی را می شناسم که این کار را انجام می دهند و می توانم شما را معرفی کنم" اینجا همچنین مفهوم خانه پزشکی (‌در فصل ششم مورد بحث قرار گرفت) بسیار مهم است، زیرا تیمی متشکل از پزشک، پرستاران و سایرین می‌توانند در ارزیابی و کار با افرادی دارای نیازهای ویژه مشارکت داشته باشند. من و رابین به عنوان سرایدار و پزشک، بیش از ۲۶ سال با هم سفر کرده ایم. من اورا -- و مارگارت -- را در مر حله بعدی این سفر تشویق می کنم. از آنجایی که دانش آن ها از تجربه و همچنین از آموزش خود به دست می آید، کتاب آن ها یک منبع عالی بر ای متخصصان سلامت و خانواده ها است و به ویژه برای آن دسته از والدینی که نمی دانند به کجا مراجعه کنند.»