کتاب وقتی سندرم داون و اوتیسم تلاقی می کنند (جلد اول)

کتاب وقتی سندرم داون و اوتیسم تلاقی می کنند (جلد اول) نوشتهٔ مارگارت فروهلکه و روبین زابورک با ترجمهٔ نیلا وکیلی در انتشارات کنکاش به شکل دوزبانه منتشر شده است.

درباره کتاب وقتی سندرم داون و اوتیسم تلاقی می کنند (جلد اول)

کتاب وقتی سندرم داون و اوتیسم تلاقی می کنند (جلد اول) یکی از کتاب‌های تخصصی انتشارات کنکاش است. این کتاب راهنمای DS - ASD برای والدین و حرفه‌ای‌ها است. این کتاب به روان‌شناسان و والدین کمک می‌کند اطلاعات کاملی از تلاقی سندروم داون و اوتیسم داشته باشند. 

خواندن کتاب وقتی سندرم داون و اوتیسم تلاقی می کنند (جلد اول) را به چه کسانی پیشنهاد می‌کنیم

این کتاب را به تمام روان‌شناسان پیشنهاد می‌کنیم. 

بخشی از کتاب وقتی سندرم داون و اوتیسم تلاقی می کنند (جلد اول)

«برای یک پزشک سخت است که اعتراف کند که همه چیز را در مورد بیماریش به چه تشخیصی نمی‌داند. به همین دلیل است که برای متخصصان مراقبت‌های بهداشتی بسیار مهم است که به آنچه والدین در مورد فرزندانشان به شما می‌گویند گوش دهند. آن‌ها با چه کسی در ۲۴ ساعت شبانه روز هستند پس از تولد تامی، رابین به خود در مورد سندرم داون آموزش داد، به طوری که وقتی جانت کی شروع به نشان دادن علائم غیر مرتبط با سندرم داون کرد، مانند تکان دادن بازوها و عدم تماس چشمی به این فکر کرد که آیا دخترش اوتیسم دارد یا خیر، رابین مجبور شد قبل از اینکه او را به یک متخصص ارجاع دهد، در چندین ملاقات اداری، نگرانی‌هایش را با من در میان بگذارد. در گذشته ای کاش زودتر اوتیسم را تشخیص می‌دادیم، اما در یک بازدید مطب، بسیاری از نگرانی‌های دیگر مطرح می‌شوند و مدت زمان محدودی وجود دارد. پس از ارزیابی اولیه، متخصص تشخیص داد که جانت کی، در آن زمان ۴ ساله، اوتیسم ندارد. اما رابین از اینکه جانت کی ۱۰ ساله متفاوت بود متعجب شد و گفت" فکر می‌کنم او نیاز به ارزیابی مجدد دارد" در آن زمان بود که متوجه شدیم جانت کی واقعاً به سندرم داون و اختلالات طیف اوتیسمDS-ASD مبتلا بوده است. همانطور که در فصل اول بحث شد. تنها در ۱۰ تا ۲۰ سال گذشته است که ما متوجه شده ایم که تا ۱۸ درصد از افراد مبتلا به سندرم داون نیز مبتلا به اوتیسم یا ASD هستند.

این اطلاعاتی است که اکثر متخصصان مراقبت‌های بهداشتی از آن آگاه نیستند و بر اهمیت این راهنمای مرجع تاکید می‌کنند، هرچه زودتر ASD در کودک مبتلا به سندرم داون کشف شود. مداخلات حیاتی زودتر شروع می‌شود. اکنون، از ۱۸ ماهگی، پزشکان در حال درک این موضوع هستند که با تشخیص دوگانه، مسائل پزشکی پیچیده‌تری شوند. برای مثال خطر ابتلا به بیماری سلیاک در کودکان مبتلا به سندرم داون افزایش می‌یابد. متخصص اطفال باید مراقب این ارتباطات باشد. اگر چه پیشرفتی که در زمینه آگاهی ما در مورد این ناتوانی‌ها انجام می‌شود. مهم است، اما آنچه از رابین آموختم، اهمیت مشارکت بین متخصص سلامت و والدین است. به عنوان یک پزشک، شما اغلب روی یک مشکل در یک زمان تمرکز می‌کنید، بنابراین گاهی اوقات دیدن تصویر بزرگ‌تر دشوار است. مخصوصاً برای بچه‌هایی که مشکلات متعددی دارند سخت است مانند DS-ASD به همین دلیل است که ورودی والدین می‌تواند بسیار مفید باشد. والدین کسانی هستند که رفتار فرزندان خود را هر روز می‌بینند.

در عین حال، متخصصان سلامت نمی‌توانند با تمام دانش پزشکی در حال تکامل همراهی کنند. اینجاست که والدینی که مانند رابین زابورک و مارگارت فروهلکه وارد می‌شوند. در تلاش‌های خود برای انجام هر چه بیشتر برای فرزندانشان، هر چیزی را که می‌توانند یاد می‌گیرند. و در این فرایند، مدافعان آن‌ها می‌شوند. رابین و مارگارت یک گروه حمایتی برای سایر والدینی که با DS-ASD سرو کار دارند راه اندازی کردند، و هر دوی آن‌ها (به همراه سارا هارتوی) کنفرانس سالانه ای را از طریق ارتباط (سندرم داون- اختلالات طیف اوتیسم) گرد هم آورده اند و والدین و متخصصان راگرد هم می‌آورند. تنها کاری که ما پزشکان باید انجام دهیم این است که به حرف این والدین گوش کنیم.»