کتاب کروموزوم ۲۱

کتاب کروموزوم ۲۱ نوشتۀ الهه قادرمزی است. این کتاب را انتشارات امید کویر در سال ۱۴۰۰ منتشر کرده است.

درباره کتاب کروموزوم ۲۱

هیچ پدر و مادری برای داشتن فرزند با سندروم داون بچهدار نمیشوند. درواقع، اکثر مردم داشتن فرزند سالم را امری مسلَّم فرض میکنند البته هنگامیکه این اتفاق بیفتد، شوک عظیمی وارد میشود و ابتدا زندگی را تباه می‌کند. هزاران سؤال پیش میآید چرا من؟ چهکار کردم که این بلا سرم آمد و تمام نقشههایی که برای نورسیده تصور کرده بودید، به فنا میرود و کاخ آرزوها به ویرانهای تبدیل میشود که فقط با گریه و زاری یا سکوت یا ... دلتان را آرام میکنید. با تمام سردرگمیها و احساسات متفاوت با موجود استثنایی کوچکی برخورد میکنید که مثل هر نوزاد دیگری به شما و محبتتان نیاز دارد. عامل مهمی که در این راه به شما کمک میکند، آگاهی است.

احتمالاً سؤالات بیپاسخ زیادی در ذهن دارید؛ میخواهید بدانید سندروم داون چیست؟ آیا کودک شما از لحاظ جسمی یا ذهنی با مشکل خاصی روبهرو میشود؟

درست است که تمام والدین این نگرانیها را دارند اما نگرانی شما چندین برابر شدیدتر است. سالها قبل والدینِ این بچهها اطلاعات کافی نداشتند و حتی دانستههایشان نادرست بود و اغلب به توصیۀ فامیل یا متخصصان فرزندان خود را به مؤسسههای خاص واگذار میکردند و درنهایت در پستوی خانهها بچهها دچار افسردگی میشدند چون تصور میکردند آنقدر عقبافتاده هستند که نه سودی برای جامعه دارند و نه زندگی مفیدی برای خودشان.

خوشبختانه زمانه عوض شده است و علم آنقدر پیشرفت کرده و دانشمندان برای درمان اغلب بیماریها و کمک به افراد دارای سندروم داون راهحلهای خوبی پیدا کردهاند که نهتنها باعث افزایش طول عمرشان میشود بلکه تواناییها و استعدادهای خاصشان شکوفا میگردد.

هرچند مطالعاتی حاکی از تأخیر در روند رشد و کسب مهارتهای زندگی وجود دارد اما درصورتیکه از فرصتها و امکانات مناسب بهرهمند شوند، تواناییهای زیادی از خود نشان میدهند.

زمانی مردم وقتی با این بچهها مواجه میشدند، پچپچ میکردند اما این روزها افراد با سندروم داون در فیلمها، تئاترها، آگهیهای تلویزیونی و تبلیغات و عرصههای مختلف ظاهر میشوند. هرچند قرار نیست تمام آنها ستارۀ سینما شوند، همانطور که همۀ بچههای سالم هم هنرپیشه نمیشوند فقط باید بر اساس واقعیت وجودی از آنها انتظار داشت.

خواندن کتاب کروموزوم ۲۱ را به چه کسی پیشنهاد می کنیم؟

خواندن این کتاب برای والدین، متخصصان و افرادی که مایل‌اند درمورد سندروم داون بیشتر بدانند پیشنهاد می‌شود.

بخش‌هایی از کتاب کروموزوم ۲۱

شرایط پزشکی

تعدادی از بچههای سندروم داون، مشکلات قلبی مادرزادی دارند، بهطوریکه برخی نیاز به جراحی قلب داشته و گاهی خودبهخود خوب میشوند. برخی از بچهها به دلیل ضعف سیستم ایمنی و تفاوتهای ساختاری (مثل کوتاهی مجرای بینی و کانالهای گوش)، حساسیت و تکرر عفونت در مجاری تنفسی و گوش دارند. همچنین به دلیل عدم کارایی سیستم تنفسی و شلی عضلات قفسۀ سینه، تنفس کامل و عمیق وجود نداشته و مشکلات گفتاری و عفونتهای ریوی باعث کاهش انرژی و تأخیر در رشد کودک میشوند.

بعضی هم مشکلات بینایی داشته که عدم هماهنگی چشم و دست عوارض خاص خود را به دنبال دارند.

خصوصیات ژنتیکی

کودک ژنهای خود را به طور مساوی از پدر و مادر میگیرد. بعضی از آنها از هر جفت کروموزومِ تخمک مادر یک کروموزوم و از جفت کروموزوم اسپرم پدر یک کروموزوم دریافت میکنند پس اولین سلول با ۴۶ کروموزوم به وجود میآید. گاه در تشکیل اولین سلول اتفاقی یک کروموزوم به ۴۶ کروموزوم اضافه شده و جنین ۴۷ کروموزومی میشود. تقریباً ۹۵٪ بچههای سندروم داون در بیست و یکمین جفت کروموزوم، یک کروموزوم اضافه دارند؛ یعنی بهجای دو کروموزوم، سه کروموزوم دارند که تریزومی نام دارد و دو نوع خطای دیگر «جابهجایی» و «موزاییکی شدن در جابهجایی» است که در حالت جابهجایی، کودک ۴۶ کروموزوم دارد اما یک جفت آن شکسته و روی کروموزوم دیگر قرار میگیرد و در حالت موزاییکی، بعضی از سلولها ۴۶ کروموزوم و بعضی ۴۷ کروموزوم دارند که این موارد ۵٪ نوزادان سندروم داون را شامل میشود و همین اضافه‌شدن یک کروموزوم، عوارض خاصی ایجاد میکند و صدالبته ثابت شده است که این یک کروموزوم اضافی کروموزوم مهربانی است چون روح بزرگ آنها، دروغ، حقهبازی، کلک، بدجنسی و دیگر خصوصیات غیرانسانی را قبول نمیکند پس بهترین برخورد با این فرشتههای زمینی قبول و پذیرش وجود مبارکشان است چون هرچه زودتر این اتفاق بیفتد و سریعتر والدین با قضیه کنار بیایند، خودشان آرامش دارند و در سایۀ این آرامش بچه بهراحتی مراحل رشد را طی میکند.