کتاب صدای معلولیت

کتاب صدای معلولیت (روایت‌های دست‌اول از قرن بیست‌ویکم) نوشته‌ی آلیس ونگ مجموعه‌ای از جستارها، گفت‌وگوها و روایت‌های شخصی درباره‌ی تجربه‌ی زیستن با معلولیت است که نشر راوشید آن را منتشر کرده است و عالمه محمدزاده ترجمه‌ی فارسی آن کتاب را فراهم کرده است. این کتاب بر پایه‌ی پروژه‌ای گسترده شکل گرفته که ونگ سال‌ها برای ثبت و بایگانی روایت‌های شفاهی افراد معلول در ایالات متحده پی گرفته است؛ پروژه‌ای که از ثبت تاریخ شفاهی شروع شده و به یک جامعه‌ی آنلاین فعال، پادکست، مقالات و کارزارهای رسانه‌ای و سیاسی گسترش یافته است. در این اثر، نویسندگان گوناگونی از میان کنشگران، حقوقدانان، هنرمندان، روزنامه‌نگاران، سیاست‌ورزان و «آدم‌های معمولی» کنار هم قرار گرفته‌اند تا از زاویه‌ی دید خود درباره‌ی بدن، جامعه، قانون، رسانه، سیاست، امید، خشم، تعلق و لذت حرف بزنند. صدای معلولیت نه به‌دنبال تعریف «درست» معلولیت است و نه می‌خواهد الگوی واحدی از زندگی معلول ارائه کند؛ بلکه مجموعه‌ای از صداهای متنوع را کنار هم می‌نشاند تا نشان دهد معلولیت چگونه در هم‌تنیدگی با نژاد، طبقه، جنسیت، سیاست و فرهنگ تجربه می‌شود. نسخه‌ی الکترونیکی این اثر را می‌توانید از طاقچه خرید و دانلود کنید.

درباره کتاب صدای معلولیت

کتاب صدای معلولیت نوشته‌ی آلیس ونگ از دل تجربه‌ی زیسته‌ی او به‌عنوان زنی معلول و کنشگر حقوق معلولین شکل گرفته است و در متن کتاب توضیح داده شده که چگونه نبودِ تصویر و روایت از بدن‌ها و زندگی‌های شبیه خودش در کودکی، او را به سمت جمع‌آوری داستان‌ها و اسناد مربوط به معلولیت سوق داده است. ونگ ابتدا با همکاری سازمان ملی تاریخ شفاهی، پروژه‌ای به نام صدای معلولیت را راه انداخته است تا روایت‌های شفاهی افراد معلول در کتابخانه‌ی کنگره ثبت شود؛ پروژه‌ای که از یک کارزار یک‌ساله برای گرامی‌داشت سالگرد قانون حمایت از معلولین آمریکا آغاز شده و به تدریج به جنبشی گسترده‌تر تبدیل شده است. در کتاب صدای معلولیت خواننده با پشت‌صحنه‌ی این پروژه آشنا می‌شود: از ضبط گفت‌وگو با کنشگرانی که در تحصن تاریخی بند ۵۰۴ نقش داشته‌اند تا شکل‌گیری هشتگ‌هایی مانند رای_فلج و ادبیات_فلج در توئیتر، و نیز راه‌اندازی بانک اطلاعاتی آنلاین برای معرفی روزنامه‌نگاران و نویسندگان معلول به سردبیران. در متن کتاب بارها تأکید شده که جامعه‌ی معلولین نه‌تنها موضوع سیاست و قانون بلکه نیرویی خلاق، مقاوم و سازمان‌دهنده است که می‌تواند رسانه، ادبیات و حتی شیوه‌ی مشارکت سیاسی را دگرگون کند. کتاب صدای معلولیت در قالب مجموعه‌ای از جستارها و روایت‌ها در چهار بخش اصلی تنظیم شده است: «بودن»، «تعلق»، «کنش» و «آینده» (در متن به چهار بخش بودن، تعلق، کنش و روایت اشاره شده است) و در ابتدای کتاب توضیح داده شده که به‌دلیل گستره‌ی موضوعات، جستارها در این چهار محور کنار هم قرار گرفته‌اند. در هر بخش، نویسندگان مختلفی حضور دارند؛ از جمله هریت مک‌برایدجانسون که جستار بلند و بحث‌برانگیز «گفتگوهای ناگفتنی» را نوشته است و در آن مناظره‌ی خود با پیتر سینگر در دانشگاه پرینستون را روایت می‌کند؛ مناظره‌ای که در آن، جانسون به‌عنوان وکیل و کنشگر حقوق معلولین با ایده‌ی «نوزادکشی گزینشی» و نگاه فایده‌گرایانه به کیفیت زندگی معلولان روبه‌رو می‌شود. در بخش‌های دیگر کتاب، متن‌هایی درباره‌ی انزوای ناشنوایان در زندان، تجربه‌ی زندگی با بیماری مزمن، بدن سایبورگی، خستگی از جستجوی درمان، مدیریت سرطان در محیط کار، دیده‌شدن رادیکال در هنر اجرا و فضاهای فرهنگی ساخته‌شده «توسط معلولین و برای معلولین» آمده است. در پایان کتاب نیز فهرستی از منابع و پیشنهادهای خواندنی برای ادامه‌ی مسیر مطالعه درباره‌ی معلولیت و فرهنگ آن افزوده شده تا نشان دهد این مجموعه تنها «فصلی کوچک» از داستان بلند زندگی و مبارزه‌ی افراد معلول است.

خلاصه کتاب صدای معلولیت

در صدای معلولیت، آلیس ونگ در مقدمه‌ی مفصل خود توضیح داده است که چگونه از کودکی در جهانی بزرگ شده که در آن، تصویر یا داستانی شبیه خودش در کتاب‌ها، فیلم‌ها و تلویزیون نمی‌دیده و همین خلأ او را به سمت جمع‌آوری و نگه‌داشتن هر متنی درباره‌ی معلولیت کشانده است؛ از بریده‌های روزنامه و مجله تا لینک‌های اینترنتی. او روایت می‌کند که چگونه با خواندن یک مقاله درباره‌ی حمل‌ونقل عمومی بدون مانع در دوران دبیرستان، برای نخستین‌بار به‌عنوان فردی معلول به‌طور رسمی نامه‌ای نوشته و از امکانی دفاع کرده است که برایش رؤیایی دور به نظر می‌رسیده؛ و چگونه همین تجربه جرقه‌ی کنجکاوی او برای شنیدن و ثبت داستان‌های بیشتر شده است. در ادامه، ونگ مسیر شکل‌گیری پروژه‌ی صدای معلولیت را شرح داده است: همکاری با سازمان تاریخ شفاهی، ضبط ده‌ها روایت از کنشگران و افراد عادی، ثبت این روایت‌ها در استوری‌کورپس و کتابخانه‌ی کنگره، و سپس گسترش پروژه به پادکست، مقالات، توئیتر و کارزارهای سیاسی. او نشان داده است که چگونه هشتگ‌هایی مانند رای_فلج و ادبیات_فلج به بستری برای گفت‌وگو، شبکه‌سازی و فشار بر سیاست‌مداران و ناشران تبدیل شده‌اند. در بخش‌های بعدی کتاب صدای معلولیت، جستارهای نویسندگان مختلف کنار هم قرار گرفته‌اند تا ابعاد گوناگون تجربه‌ی معلولیت را نشان دهند. هریت مک‌برایدجانسون در «گفتگوهای ناگفتنی» با جزئیات فراوان از دیدارها و مناظره‌هایش با پیتر سینگر می‌نویسد؛ از دست‌دادن با فیلسوفی که از «نوزادکشی گزینشی» دفاع می‌کند تا قدم‌زدن در محوطه‌ی پرینستون و بحث درباره‌ی خودکشی به یاری پزشک، حقوق حیوانات و کیفیت زندگی. او در این متن، هم استدلال‌های فلسفی را به چالش می‌کشد و هم نگاه‌های روزمره و کلیشه‌ای مردم در خیابان را که زندگی او را «رنج محض» تصور می‌کنند. در جستارهای دیگر، نویسندگان از انزوای ناشنوایان در زندان، تجربه‌ی بدن سایبورگی، خستگی از جستجوی درمان، مدیریت نقش «بیمار سرطانی» در بیمارستان محل کار، و لذت و قدرت فضاهایی می‌نویسند که توسط معلولین و برای معلولین خلق شده‌اند؛ فضاهایی که در آن، بدن‌های معلول نه استثنا بلکه هنجار جمع‌اند. در سراسر کتاب، معلولیت به‌عنوان پدیده‌ای اجتماعی-سیاسی، فرهنگی و زیستی تصویر شده است که هم‌زمان در خود رنج، خلاقیت، نبوغ، لذت و امکان مقاومت را حمل می‌کند و نویسندگان بارها تأکید کرده‌اند که این مجموعه نه راهنمای مقدماتی معلولیت است و نه فهرستی از «بهترین‌ها»، بلکه صرفاً تلاشی است برای ثبت بخشی از صداهای متنوع و گاه متعارض جامعه‌ی معلولین.

چرا باید کتاب صدای معلولیت را بخوانیم؟

خواندن صدای معلولیت فرصتی فراهم می‌کند تا با روایت‌هایی روبه‌رو شویم که معمولاً در حاشیه‌ی رسانه و فرهنگ عامه قرار می‌گیرند؛ روایت‌هایی که نه برای برانگیختن ترحم نوشته شده‌اند و نه برای الهام‌بخشی ساده‌انگارانه، بلکه برای نشان‌دادن پیچیدگی زندگی معلولین در جهان امروز. این کتاب نشان می‌دهد که معلولیت صرفاً یک وضعیت پزشکی یا فردی نیست بلکه در پیوند با قانون، سیاست، اقتصاد، نژاد، جنسیت و رسانه شکل می‌گیرد و همین پیوندهاست که کیفیت زندگی را تعیین می‌کند. در متن کتاب، بحث‌های فلسفی دشوار مانند نوزادکشی گزینشی و خودکشی به یاری پزشک در کنار تجربه‌های روزمره‌ای مثل سفر با ویلچربرقی، پیدا نکردن سرویس بهداشتی مناسب، یا مواجهه با نگاه‌های خیابانی قرار گرفته‌اند و همین کنارهم‌نشینی، تصویر چندبعدی‌تری از «عدالت»، «کیفیت زندگی» و «خودمختاری» ارائه کرده است. کتاب صدای معلولیت همچنین نشان می‌دهد که چگونه داستان‌گویی می‌تواند به کنش سیاسی و تغییر ساختارها گره بخورد؛ از راه‌اندازی هشتگ‌های توئیتری و پادکست گرفته تا ایجاد بانک اطلاعاتی نویسندگان معلول و شکل‌دادن به فضاهای فرهنگی جدید. در این کتاب، جامعه‌ی معلولین به‌عنوان نیرویی خلاق و سازمان‌دهنده تصویر شده است که می‌تواند شیوه‌ی نگاه به بدن، مراقبت، وابستگی، استقلال و مشارکت سیاسی را دگرگون کند. برای کسانی که به رسانه، ادبیات، فلسفه‌ی اخلاق، سیاست اجتماعی یا مطالعات جنسیت و نژاد علاقه‌مند هستند، این اثر نمونه‌ی ملموسی از درهم‌تنیدگی این حوزه‌ها با تجربه‌ی معلولیت ارائه کرده است و در عین حال نشان داده که چه‌قدر جای صداهای معلول در صنعت نشر و فرهنگ عمومی خالی است.

خواندن این کتاب را به چه کسانی پیشنهاد می‌کنیم؟

خواندن صدای معلولیت به کسانی پیشنهاد می‌شود که به مطالعات معلولیت، عدالت اجتماعی، حقوق شهروندی و سیاست علاقه‌مند هستند؛ به دانشجویان و پژوهشگران رشته‌هایی مانند علوم اجتماعی، مطالعات جنسیت، مطالعات فرهنگی، فلسفه‌ی اخلاق و روزنامه‌نگاری؛ به کنشگران و فعالانی که در حوزه‌های حقوق بشر، سیاست‌گذاری اجتماعی، رسانه و نشر کار می‌کنند؛ و نیز به کسانی که خود معلول هستند یا در خانواده و محیط کار با معلولیت درگیرند و می‌خواهند تجربه‌ی خود را در آینه‌ی روایت‌های دیگران بازبینی کنند.