بریده‌هایی از کتاب مرگ نامه اولا - کارین

می‌گویم: «این اتفاقات برای تو چه درسی داشته است؟» «رضایت داشتن از چیزهایی که دارم. موکول نکردن کارهایم به فردایی که نیامده و این که زندگی بی‌ثبات است.»

دوباره متوجه می‌شوم که تجربه کردن هر چیزی برای آخرین بار، اثربخش‌تر از تجربهٔ نخستین آن است.

انسان‌های زیادی را دیده‌ام که بعد از تشخیص بیماری‌هایشان، هرکدام به روش خود به مهلت باقی‌مانده از زندگی‌شان معنا بخشیده‌اند؛ معمولاً معنایی عمیق‌تر. خیلی عجیب و شگفت‌انگیز است.

نیست. اتفاق عجیب این است: این روزها که بیمار لاعلاجی هستم، لحظه‌های لذت عمیق را با همهٔ وجود درک می‌کنم؛ چیزی که تا پیش از این به‌ندرت اتفاق می‌افتاد. شادمانی در من پایدار نبوده اما در حال حاضر اولویت زندگی‌ام است. برای همین است که می‌خندم. و اگر این تنها کاری است که با فلج بصل‌النخاعی می‌شود انجام داد، پس موهبتی است که ای‌ال‌اس برایم به ارمغان آورده است.

ای‌ال‌اس پیش از این مرا از دست راستم محروم کرده بود. دست راستم به آرامش ابدی رفته است. تقریباً آبی‌رنگ، شبیه فیلهٔ گوشت گاوی که آویزان شده باشد. از دست چپم سه انگشت با اندک توانی برای نوشتن با کامپیوتر باقی مانده است. اما همان‌ها هم خشک و دچار گرفتگی‌اند. «چرا به‌جای همهٔ اینها به من دو پای لنگ نمی‌دهی؟ خدای عزیز، با این سه انگشت و زبانم مهربان باش.» ای‌ال‌اس کینه‌توز است و مرا به باد تمسخر می‌گیرد.

«زندگی پروانه در پیله آغاز می‌شود. یک روز پیله از هم شکافته می‌شود و پروانه‌ای زیبا آزادانه پرواز می‌کند. او هرجا بخواهد می‌رود، و دیگر در پیله زندانی نیست. فکر می‌کنم ما در زندگی چیزی شبیه این را تجربه می‌کنیم. گاهی مثلاً یک بیماری ما را در خودش زندانی می‌کند، اما گاهی این زندان خودِ زندگی است. ما در زندگی اسیریم. ما رها خواهیم شد؛ فقط زمانی که جسارت این را داشته باشیم هم زندگی فعلی و هم زندگی جاویدمان را واقعاً همان‌طور که هست بپذیریم.»

خیلی عجیب است. حقیقت این است که هرگز آرزو نکرده‌ام بدون این بیماری زندگی کنم! زمانی که برایم باقی مانده بی‌نهایت کم است. اما برای نخستین بار است که در لحظه زندگی می‌کنم. مرگ مرا به زندگی نزدیک‌تر می‌کند.

اندوه اغلب در تنهایی احساس می‌شود. بخشی از فرایند اندوهگین بودن باید به‌تنهایی طی بشود. در عمیق‌ترین غصه‌ها کمکی از کسی برنمی‌آید. انسان باید یک‌تنه آن را تحمل کند.

هر انسانی می‌داند بیمار است یا نه؛ زمانی که مرگ برای بردن او خودش را آماده می‌کند.

به‌زودی از ای‌ال‌اس می‌میرم؛ اگر اتفاق پیش‌بینی‌نشده‌ای نیفتد. دو راه پیش روی من است؛ یا دراز بکشم، خشمگین باشم و منتظر بمانم، یا از دل این بدبختی چیز ارزشمندی خلق کنم. به این اتفاق خوشبینانه نگاه می‌کنم هرچقدر هم که مبتذل به نظر برسد. راه دوم را برگزیده‌ام. من باید در زمان حال زندگی کنم. آیندهٔ روشنی در انتظارم نیست اما برای من زمان حالِ روشنی وجود دارد. بچه‌ها همین‌طوری زندگی می‌کنند. فقط در زمان حال. آینده برایشان معنی ندارد. به‌خاطر همین مثل بچه‌ها می‌خندم. بی‌اراده.

ملاقات کردن با آدم‌ها مزیت واقعی بیماری است. پزشک‌ها می‌گویند این «مزیت ثانوی بیماری» است. در این فکرم مزیت نخست آن چیست؟ خودِ بیماری؟

برادرم از سرطان ریه‌اش می‌گوید و اینکه بیماری‌اش درمان شده است. او می‌گوید سرطان او را تغییر داده است. او تبدیل به همان آدمی شده که در گذشته بود. دیگر دل‌نگران و درگیر کار نیست. او الان شادتر است. و من نیز. او به خاطر سرطان جراحی کرده و هنوز زخم آن روی تنش سرخ است؛ من هم درگیر مشکلات خودم هستم. با این همه هر دو شادتریم.

کودکان هیچ‌وقت این امید را از دست نمی‌دهند که پدر و مادرشان به شکل معجزه‌آسایی شفا پیدا کنند. به همین خاطر اگر آنها را در جریان مرگی که به‌زودی رخ می‌دهد قرار دهیم فایدهٔ زیادی ندارد. معمولاً رفتاری از کودکان سر می‌زند که ما زمینه‌اش را در وجود آنها فراهم کرده‌ایم. نباید بیش از حد پافشاری کرد؛ چراکه مکانیسم‌های دفاعی آنها رشد نیافته است. این قضیه به‌شدت در مورد نوجوان‌ها هم صدق می‌کند. وقتی فشار روی آنها زیاد می‌شود اغلب موضوع را تغییر می‌دهند؛ در این زمان شما نباید اجازه بدهید از موضوع دور شوند. باید آنها را همراهی کنید اما در نظر بگیرید که پا را از حدود آنها فراتر نگذارید. به آنها نشان بدهید که احساسشان را درک می‌کنید و فضا را برایشان باز بگذارید تا هر زمان شرایط برایشان قابل تحمل نبود از شما سؤالاتی کنند.

از ترحم متنفرم، اما این روزها جز دلسوزی برای خودم، کاری از دستم برنمی‌آید.

عزمم را جزم می‌کنم همین کار را بکنم. مشاهده کردن. سازش یافتن. قدم به قدم.

این یک راه جدید برای وجود داشتن است. دارم در زمان حال زندگی می‌کنم. انگار آگاه‌تر شده‌ام. در چیزی سهیم هستم، در عین حال بیگانه‌ام. حس می‌کنم انتخاب شده‌ام. غیر عادی و کمی مجنونم؟

«مهم نیست چه شکلی هستی، به شرط اینکه آدم خوبی باشی!»

«هر ثانیه یک زندگی است.»

در ناامیدی ممکن است هرچیزی باشیم به‌جز انسانی مهربان و شکیبا.»

در ناامیدی ممکن است هرچیزی باشیم به‌جز انسانی مهربان و شکیبا.»

در ناامیدی ممکن است هرچیزی باشیم به‌جز انسانی مهربان و شکیبا.»