کتاب مراقبت جامع در اپیدرمولیز بولوزا

کتاب مراقبت جامع در اپیدرمولیز بولوزا (رویکرد چندبعدی جسمی، روانی، اجتماعی و معنوی) نوشته‌ی فرزین ملازاده و پریوش کریمی، اثری تخصصی درباره یکی از نادرترین و پیچیده‌ترین اختلالات ژنتیکی پوستی است که به بیماری پروانه‌ای نیز شهرت دارد. این کتاب با رویکردی جامع، ابعاد مختلف مراقبت از بیماران مبتلا به اپیدرمولیز بولوزا را بررسی می‌کند و تلاش کرده است تا از مرزهای پزشکی صرف فراتر رود و به جنبه‌های روانی، اجتماعی و معنوی این بیماری نیز بپردازد. ساختار کتاب بر پایه‌ی تلفیق دانش پزشکی، روان‌شناسی، تعلیم‌وتربیت و سیاست‌گذاری اجتماعی شکل گرفته و هدف آن ارائه‌ی مدلی برای مراقبت خانواده‌محور و چندبعدی است. نشر کدیور آن را منتشر کرده است. نسخه‌ی الکترونیکی این اثر را می‌توانید از طاقچه خرید و دانلود کنید.

درباره کتاب مراقبت جامع در اپیدرمولیز بولوزا

کتاب مراقبت جامع در اپیدرمولیز بولوزا نوشته‌ی فرزین ملازاده و پریوش کریمی، به بررسی همه‌جانبه‌ی بیماری اپیدرمولیز بولوزا یا همان بیماری پروانه‌ای پرداخته است. این بیماری ژنتیکی پوستی با شکنندگی شدید پوست و تشکیل تاول‌های دردناک حتی بر اثر تماس‌های بسیار خفیف شناخته می‌شود. کتاب حاضر با نگاهی فراتر از درمان‌های پزشکی، به ابعاد روانی، اجتماعی و معنوی بیماری نیز توجه کرده و تلاش کرده است تا مدل مراقبت جامع را معرفی کند. ساختار کتاب شامل بخش‌هایی درباره‌ی تشخیص، درمان، مراقبت پرستاری، عوارض سیستمیک، حمایت‌های روانی و اجتماعی، نقش خانواده و بستگان، بار مالی بیماری و جایگاه بیماران در جامعه است. نویسندگان با استفاده از منابع علمی و تجربیات بالینی، تلاش کرده‌اند تصویری واقع‌گرایانه و چندلایه از چالش‌ها و نیازهای بیماران و خانواده‌های آنان ارائه دهند. این کتاب نه‌تنها برای متخصصان سلامت، بلکه برای خانواده‌ها، معلمان، سیاست‌گذاران و فعالان اجتماعی نیز قابل استفاده است و به موضوعاتی مانند انگ اجتماعی، حمایت قانونی، آموزش عمومی و نقش نهادهای مدنی در بهبود کیفیت زندگی بیماران پرداخته است.

خلاصه کتاب مراقبت جامع در اپیدرمولیز بولوزا

کتاب مراقبت جامع در اپیدرمولیز بولوزا با تمرکز بر بیماری پروانه‌ای، ابتدا به معرفی علمی و بالینی این اختلال ژنتیکی می‌پردازد. بیماری اپیدرمولیز بولوزا با شکنندگی پوست و تشکیل تاول‌های دردناک حتی بر اثر تماس‌های جزئی شناخته می‌شود و انواع مختلفی دارد که هرکدام ویژگی‌ها و عوارض خاص خود را دارند. نویسندگان با شرح دقیق روش‌های تشخیص (از جمله بررسی‌های هیستوپاتولوژیک، ایمونوفلورسانس، میکروسکوپ الکترونی و آنالیز ژنتیکی)، اهمیت تشخیص صحیح و زودهنگام را برجسته کرده‌اند. در بخش درمان و مراقبت، کتاب به اصول پایه مراقبت پرستاری، پیشگیری از آسیب‌های فیزیکی، کنترل عفونت، مدیریت درد و آموزش خانواده می‌پردازد. همچنین به درمان‌های دارویی، فیزیوتراپی، روش‌های نوین ژن‌درمانی و درمان‌های سلولی اشاره شده است. عوارض سیستمیک بیماری مانند مشکلات گوارشی، قلبی، اسکلتی، ادراری و عفونت‌های مزمن نیز به‌تفصیل بررسی شده‌اند. کتاب علاوه‌بر جنبه‌های پزشکی، به ابعاد روان‌شناختی و اجتماعی بیماری توجه ویژه‌ای دارد. تأثیر درد مزمن و ظاهر متفاوت بر سلامت روان، سازگاری روانی، نقش خانواده، چالش‌های تحصیلی و شغلی، انگ اجتماعی و تبعیض، بار مالی بیماری و ضرورت حمایت‌های قانونی و اجتماعی از بیماران و خانواده‌ها از جمله موضوعات کلیدی کتاب هستند. نویسندگان با تأکید بر مدل مراقبت خانواده‌محور و چندبعدی، نقش پرستاران، بستگان، معلمان، داوطلبان و نهادهای مدنی را در بهبود کیفیت زندگی بیماران برجسته کرده‌اند. در نهایت، کتاب بر اهمیت عدالت اجتماعی، کاهش انگ و مشارکت بیماران در جامعه تأکید دارد.

چرا باید کتاب مراقبت جامع در اپیدرمولیز بولوزا را بخوانیم؟

این کتاب با رویکردی چندبعدی، نه‌تنها به جنبه‌های پزشکی و درمانی بیماری پروانه‌ای پرداخته، بلکه ابعاد روانی، اجتماعی و معنوی آن را نیز به‌صورت علمی و کاربردی بررسی کرده است. ویژگی شاخص کتاب، ارائه‌ی مدل مراقبت جامع و خانواده‌محور است که می‌تواند راهنمایی عملی برای خانواده‌ها، پرستاران و تیم‌های درمانی باشد. همچنین، کتاب به موضوعاتی مانند انگ اجتماعی، بار مالی، نقش نهادهای حمایتی و اهمیت آموزش عمومی پرداخته و تصویری واقع‌گرایانه از چالش‌ها و نیازهای بیماران و خانواده‌های آنان ارائه داده است. مطالعه‌ی این اثر برای ارتقای آگاهی، بهبود کیفیت مراقبت و حمایت از بیماران نادر اهمیت دارد.

خواندن این کتاب را به چه کسانی پیشنهاد می‌کنیم؟

خواندن این کتاب به خانواده‌های بیماران مبتلا به اپیدرمولیز بولوزا، پرستاران، پزشکان، روان‌شناسان، مددکاران اجتماعی، معلمان، فعالان حوزه سلامت و سیاست‌گذاران اجتماعی پیشنهاد می‌شود. همچنین برای افرادی که دغدغه‌ی حمایت از بیماران نادر، کاهش انگ اجتماعی و ارتقای کیفیت زندگی بیماران و خانواده‌هایشان را دارند، مناسب است.