بریده‌هایی از کتاب کجا می‌ریم بابا؟

صاحب فرزند شدن خطری است که باید به جان خرید... همیشه ما برنده نیستیم. با این همه به این خطر کردن‌ها ادامه می‌دهیم.

افسوس پرندگان کوچک من، زیرا که هرگز نخواهید آموخت اول شخص مفردِ مضارعِ نخستین فعل هستی را صرف کنید: دوستت دارم...

وقتی انسان صاحب فرزندی معلول می‌شود و به سرعت آن را درنمی‌یابد، وضعیت به یک شوک می‌ماند. کسانی هم می‌گویند: «کودک معلول هم هدیه‌ای از طرف خداست.» آن‌ها از روی مسخره‌بازی این حرف را نمی‌گویند و نیز به ندرت جزو والدینی هستند که کودک معلول دارند. وقتی هدیه‌ای دریافت می‌کنیم، دلمان نمی‌خواهد رو به آسمان کرده و بگوییم: «وای!... نه...»

وقتی انسان بچه‌ی معلول دارد، باید علاوه بر همه چیز رنج شنیدن حرف‌های ابلهانه‌ی بسیاری را نیز به جان بخرد. برخی وجود دارند که فکر می‌کنند حتما گناهی مرتکب شده‌ایم و این کیفر آن گناه است

صاحب فرزند شدن خطری است که باید به جان خرید... همیشه ما برنده نیستیم. با این همه به این خطر کردن‌ها ادامه می‌دهیم.

صاحب فرزند شدن خطری است که باید به جان خرید، اما در قمار ژنتیک همیشه ما برنده نیستیم. با این همه به این خطر کردن‌ها ادامه می‌دهیم. هر ثانیه روی زمین، یک زن کودکی به دنیا می‌آورد... باید به هر قیمت او را پیدا کرد و به او گفت دست نگه دارد.

مثل دیگران نبودن، لزوما" به معنای بدتر بودن از آن‌ها نیست، به معنای متفاوت بودن است.

کسانی که هرگز از داشتن یک کودک غیرطبیعی واهمه نداشته‌اند دست بلند کنند... هیچ کس دستش را بلند نکرد. همه به این موضوع فکر می‌کنند، به همان‌گونه که به یک زمین‌لرزه فکر می‌کنند، به پایان دنیا، به واقعه‌ای که یک بار بیش‌تر رخ نمی‌دهد... من دوبار پایان دنیا را دیده‌ام...

به لطف شما بود که من نسبت به والدین کودکان عادی، امتیازاتی داشتم. نگرانی‌های زیادی وجود داشت که من نداشتم: تحصیل و هدایت حرفه‌ای شما. ما مجبور نبودیم بین شاخه‌های علمی و ادبی تردید به خرج دهیم. لازم نبود به خاطر آینده‌ی شما نگران باشیم، از همان آغاز به سرعت دریافتیم آینده‌ی شما چیست: هیچ...

واژه‌ی «معلول» را دوست ندارم. در زبان فرانسه، این لغت از یک واژه‌ی انگلیسی گرفته می‌شود که به معنای «دست زیر کلاه مانده» است. از کلمه‌ی «غیر عادی» هم خوشم نمی‌آید، به خصوص وقتی به دنبال کلمه‌ی «کودک» می‌آید. «عادی» یعنی چه؟ آن‌طور که باید، آن‌طور که باید بود، یعنی متوسط، مرسوم. من آن‌چه را که عادی است خیلی دوست ندارم. چیزهایی را ترجیح می‌دهم که عادی نیستند، بالاترند، و البته پایین‌تر. چرا که نه؟ به هر تقدیر چیزها یا کسانی که مثل بقیه نیستند. عبارت «متفاوت با سایرین» را ترجیح می‌دهم، چون همیشه سایرین را دوست ندارم. مثل دیگران نبودن، لزوما" به معنای بدتر بودن از آن‌ها نیست، به معنای متفاوت بودن است. پرنده‌ای که به دیگران نمی‌ماند به چه معناست؟ پرنده‌ای که از دیدن پرنده‌های دیگر سرگیجه می‌گیرد؟!... یا گاوی که مثل دیگر گاوها نیست، یعنی گاوی که می‌تواند تلفن بزند؟!... وقتی از بچه‌هایم حرف می‌زنم، می‌گویم آن‌ها «مثل بقیه نیستند»؛ این طرز صحبت، تردیدی می‌آفریند. اینشتین، موتسارت و میکل آنژ هم مثل بقیه نبودند.

نباید تصور کرد مرگ یک کودک معلول کم‌تر تأسف‌برانگیز است. این موضوع به اندازه‌ی مرگ یک کودک طبیعی غم‌انگیز است. وحشتناک است مرگ کسی که هرگز خوشبخت نبوده، آن‌که تنها برای سفر کوچکی روی زمین و زجر کشیدن آمده... از چنین کسی، نگه داشتن خاطره‌ی لبخندی در ذهن دلپذیر نیست.

کودکانم به شدت عاطفی هستند. در مغازه‌ها توماس می‌خواهد همه را ببوسد، بی آن‌که تبعیضی قائل شود: جوان‌ها، پیرها، پولدارها، فقیرها، طبقه‌ی متوسط، اشراف، سفیدها، سیاهان. اما مردم وقتی پسربچه‌ی دوازده ساله‌ی عقب‌افتاده‌ای را می‌بینند که به سمت آن‌ها می‌شتابد تا آن‌ها را ببوسد، معذب می‌شوند. بعضی عقب می‌روند، برخی دیگر تسلیم می‌شوند و بعد در حالی که صورتشان را با آستین پاک می‌کنند، می‌گویند: «وای، چه مهربونه!»

وقتی در خیابان چیزی برای کودکان معلول از من طلب می‌کنند، رد می‌کنم. جرأت نمی‌کنم بگویم خودم دو کودک عقب‌افتاده دارم. ممکن است فکر کنند آن‌ها را دست انداخته‌ام. با حالتی بی غم و متبسم و باکلاس می‌گویم: «برای بچه‌های معلول قبلا" کمک کرده‌ام!...»

افسوس پرندگان کوچک من، زیرا که هرگز نخواهید آموخت اول شخص مفردِ مضارعِ نخستین فعل هستی را صرف کنید: دوستت دارم...

همیشه می‌گویند: «یه بچه‌ی خوشگل.» یک بچه حق ندارد زشت باشد، در هر صورت اگر هم باشد کسی حق ندارد آن را به زبان بیاورد.

وقتی کودکی هنگام بازی کردن با کرم کاکائو خود را کثیف کند، همه می‌خندند. اگر این کودک معلول باشد، کسی نمی‌خندد. این کودک هرگز باعث خنده‌ی دیگری نخواهد شد، او هرگز چهره‌هایی را نخواهد دید که با نگاه کردن به او می‌خندند،

وقتی انسان صاحب فرزندی معلول می‌شود و به سرعت آن را درنمی‌یابد، وضعیت به یک شوک می‌ماند. کسانی هم می‌گویند: «کودک معلول هم هدیه‌ای از طرف خداست.» آن‌ها از روی مسخره‌بازی این حرف را نمی‌گویند و نیز به ندرت جزو والدینی هستند که کودک معلول دارند. وقتی هدیه‌ای دریافت می‌کنیم، دلمان نمی‌خواهد رو به آسمان کرده و بگوییم: «وای!... نه...»

دیگران وقتی از کودکان معلول حرف می‌زنند، حالتی جوگیر به خود می‌گیرند؛ انگار از یک فاجعه حرف می‌زنند. یک بار هم که شده می‌خواهم با لبخند از شما بگویم. شما بارها مرا خندانده‌اید و این خنده همیشه بی‌اختیار نبوده. به لطف شما بود که من نسبت به والدین کودکان عادی، امتیازاتی داشتم. نگرانی‌های زیادی وجود داشت که من نداشتم: تحصیل و هدایت حرفه‌ای شما. ما مجبور نبودیم بین شاخه‌های علمی و ادبی تردید به خرج دهیم.

این‌جا هرکاری آزاد است، همه‌گونه عجیب و غریب بودن، هرگونه دیوانگی. کسی در مورد انسان قضاوت نمی‌کند. این‌جا وقتی جدی هستیم و رفتار عادی داریم تقریبا" معذب هستیم، احساس می‌کنیم مثل دیگران نیستیم و کمی مسخره‌ایم. وقتی به آن‌جا می‌روم دلم می‌خواهد مثل آن‌ها کارهای احمقانه انجام بدهم.

وقتی انسان بچه‌ی معلول دارد، باید علاوه بر همه چیز رنج شنیدن حرف‌های ابلهانه‌ی بسیاری را نیز به جان بخرد. برخی وجود دارند که فکر می‌کنند حتما گناهی مرتکب شده‌ایم و این کیفر آن گناه است.