بریده‌هایی از کتاب کجا می‌ریم بابا؟

کسانی که هرگز از داشتن یک کودک غیرطبیعی واهمه نداشته‌اند دست بلند کنند... هیچ کس دستش را بلند نکرد. همه به این موضوع فکر می‌کنند، به همان‌گونه که به یک زمین‌لرزه فکر می‌کنند، به پایان دنیا، به واقعه‌ای که یک بار بیش‌تر رخ نمی‌دهد...

وقتی انسان بچه‌ی معلول دارد، باید علاوه بر همه چیز رنج شنیدن حرف‌های ابلهانه‌ی بسیاری را نیز به جان بخرد. برخی وجود دارند که فکر می‌کنند حتما گناهی مرتکب شده‌ایم و این کیفر آن گناه است.

صدای بعضی مادرها را می‌شنویم که در مقابل گهواره‌ی کودک خود می‌گویند: «آدم دلش نمی‌خواد بچه بزرگ بشه... دوست داره همیشه همینجوری بمونه.» مادر کودکان معلول خیلی شانس آورده‌اند، آن‌ها مدت بیش‌تری با عروسک خود بازی می‌کنند.

می‌دانم «هر که در این بزم مقرب‌تر است، جام بلا بیش‌ترش می‌دهند»، اما فکر نمی‌کنم خدا آن‌قدرها مرا دوست داشته باشد.

وقتی یک نوزاد را می‌بینیم، با تحسین به او زل می‌زنیم. چه زیبا خلق شده. به دستانش نگاه می‌کنیم. انگشتان کوچکش را می‌شماریم، در هر دست پنج انگشت و در هر پا نیز. شگفت‌زده می‌شویم، نه چهارتا، نه شش‌تا، نه... درست پنج انگشت. هربار، یک معجزه... و حال آن که هنوز از درون او صحبت نمی‌کنم، که آن خود حساب پیچیده‌تریست.

وقتی هدیه‌ای دریافت می‌کنیم، دلمان نمی‌خواهد رو به آسمان کرده و بگوییم: «وای!... نه...»

«عادی» یعنی چه؟ آن‌طور که باید، آن‌طور که باید بود، یعنی متوسط، مرسوم. من آن‌چه را که عادی است خیلی دوست ندارم. چیزهایی را ترجیح می‌دهم که عادی نیستند، بالاترند، و البته پایین‌تر. چرا که نه؟ به هر تقدیر چیزها یا کسانی که مثل بقیه نیستند. عبارت «متفاوت با سایرین» را ترجیح می‌دهم، چون همیشه سایرین را دوست ندارم. مثل دیگران نبودن، لزوما" به معنای بدتر بودن از آن‌ها نیست، به معنای متفاوت بودن است.

وحشتناک است مرگ کسی که هرگز خوشبخت نبوده، آن‌که تنها برای سفر کوچکی روی زمین و زجر کشیدن آمده... از چنین کسی، نگه داشتن خاطره‌ی لبخندی در ذهن دلپذیر نیست.

به کودک بیست ساله‌ای نگاه می‌کنم. مربی او سعی می‌کند کاری کند که او بتواند خودش به تنهایی نخودفرنگی بخورد. متوجه پیشرفتی می‌شوم که ژست‌های ناچیز زندگی روزمره‌ی او آن را پدید می‌آورد. گاهی هم پیروزی‌های کوچکی رخ می‌دهد که به یک مدال طلای بازی‌های المپیک می‌ارزد.

صاحب فرزند شدن خطری است که باید به جان خرید... همیشه ما برنده نیستیم. با این همه به این خطر کردن‌ها ادامه می‌دهیم.

ـ «کجا می‌ریم بابا؟» در اتوبان خلاف جهت حرکت می‌کنیم. به آلاسکا می‌رویم. می‌رویم تا خرس‌ها را نوازش کنیم، تا خود را به دندان‌های آن‌ها بسپاریم. به سمت قارچ‌ها می‌رویم. می‌رویم تا قارچ سمی بچینیم و یک املت خوشمزه درست کنیم. به استخر می‌رویم، می‌رویم تا از سکوی بزرگ به داخل حوضی شیرجه بزنیم که در آن آبی نیست. به دریا می‌رویم. به کوهستان مون سن میشل می‌رویم. می‌رویم تا در میان شن‌های روان گردش کنیم. می‌رویم تا در شن گیر بیفتیم. به دل جهنم می‌رویم. توماس با خونسردی تمام ادامه می‌دهد: «کجا می‌ریم بابا؟»

وقتی انسان بچه‌ی معلول دارد، باید علاوه بر همه چیز رنج شنیدن حرف‌های ابلهانه‌ی بسیاری را نیز به جان بخرد

پرندگان کوچک من! از فکر این که شما نخواهید توانست کسی را بشناسید که بزرگ‌ترین لحظه‌های زندگی‌ام را ساخته، دلم می‌گیرد. این لحظه‌های فوق‌العاده در تمام دنیا در یک نفر خلاصه می‌شود؛ در کسی که جز برای او و با او وجود نداریم، کسی که با شنیدن صدای قدم‌هایش می‌لرزیم، کسی که صدایش را می‌شنویم، که با دیدنش از پا درمی‌آییم، کسی که می‌ترسیم با تنگ فشردنش او را بشکنیم، کسی که وقتی او را در آغوش می‌گیریم به هیجان می‌آییم و تمام دنیای پیرامون‌مان به پرواز درمی‌آید... شما هرگز این لرزه‌ی شیرین را درک نخواهید کرد،

نگاه عجیبی به مسابقه‌ی زیباترین کودک داشتم. هنوز هم نمی‌فهمم چرا به کسانی که بچه‌هایی زیبا دارند تبریک می‌گویند و جایزه می‌دهند؛ انگار این هنر آن‌هاست. در این صورت چرا کسانی را که بچه‌های معلول دارند، تنبیه نمی‌کنند و برایشان جریمه نمی‌برند؟ هنوز این مادران مغرور و از خودمتشکر را می‌بینم که شاهکارشان را در برابر هیأت منصفه به هوا می‌اندازند. دلم می‌خواست کودک از دست‌شان می‌افتاد!...

وقتی انسان بچه‌ی معلول دارد، باید علاوه بر همه چیز رنج شنیدن حرف‌های ابلهانه‌ی بسیاری را نیز به جان بخرد

توماس هم مثل برادرش معلول است.

وقتی بخت با انسان یار نیست، باید ظاهری متناسب با آن را به خود گرفت، ظاهری بدبخت. این یکی از مهارت‌های مهم زندگی است. من اغلب فاقد مهارت‌های زندگی بوده‌ام.

هر ثانیه روی زمین، یک زن کودکی به دنیا می‌آورد... باید به هر قیمت او را پیدا کرد و به او گفت دست نگه دارد. این را یک طنزپرداز می‌گوید.

وقتی انسان بچه‌ی معلول دارد، باید علاوه بر همه چیز رنج شنیدن حرف‌های ابلهانه‌ی بسیاری را نیز به جان بخرد. برخی وجود دارند که فکر می‌کنند حتما گناهی مرتکب شده‌ایم و این کیفر آن گناه است.

وقتی کودکی هنگام بازی کردن با کرم کاکائو خود را کثیف کند، همه می‌خندند. اگر این کودک معلول باشد، کسی نمی‌خندد. این کودک هرگز باعث خنده‌ی دیگری نخواهد شد، او هرگز چهره‌هایی را نخواهد دید که با نگاه کردن به او می‌خندند، شاهد خنده‌هایی ابلهانه نیز نخواهد بود که او را دست می‌اندازند.